A MODIFIER ET METTRE EN FORME (en forme de quoi, ça on sait pas)
Dans la population, y a encore énormément de gens qui pensent que c'est une maladie, qu'il faut chercher à "guérir", que c'est forcément un mal. Or, comme c'est pas une maladie, ben ça se guérit pas. C'est une condition neurologique, une spécificité cognitive, un trouble neurodéveloppemental. Bref, c'est un trouble psy, et ça veut juste dire que t'es pas dans les normes. Enfin, un peu plus que ça.
J'vais la faire courte.
Tous les traits autistiques et autres spécificités peuvent se retrouver individuellement dans d'autres troubles. Mais le nombre de traits, la fréquence et la façon dont ils se manifestent importent.
Les autistes ont un rapport particulier aux interactions sociales, iels ont des difficultés de communication. Ça veut pas dire qu'iels sont incapables de communiquer, mais qu'iels le font différemment de la norme, ou que ça leur demande plus d'efforts. Y compris une personne non-verbale. Personnellement, les interactions sociales m'épuisent, surtout avec les neurotypiques. Parce que je n'ai pas leurs codes, pas la même façon de réagir. Les incompréhensions sont quasi permanentes, surtout dans une conversation, si je n'ai pas le temps de poser calmement tout ce que j'ai à poser, comme je le fais ici.
Les autistes sont affecté-es par différents troubles sensoriels. Tous les sens peuvent être touchés, en hyper- ou hyposensibilité. Par exemple, certain-es ne supportent pas la lumière et en souffrent, quand d'autres ont besoin d'une lumière forte pour voir sans se faire mal. Parfois, on a les deux : plein de bruits me font mal, même à faible volume (le bruit de mes ongles sur ma peau peut me faire mal à en pleurer), pourtant écouter de la musique très fort me fait du bien.
Les autistes ont tendance à avoir des intérêts très forts (on parle parfois d'intérêts "restreints", mais on est nombreuxes à ne pas aimer ce terme). Je sais pas expliquer ça, parce qu'apparemment c'est différent d'une passion, sauf que l'idée que je me fais d'une passion c'est ça, parce que j'étais déjà autiste en grandissant et en apprenant des concepts comme celui-là. Je sais que j'ai eu dans ma vie pas mal de "passions dévorantes", certaines sur des périodes très longues, et d'autres dans un temps très limité, mais dans le deuxième cas ça ressemble beaucoup plus au TDA, donc je suppose que le fait d'avoir TDA et TSA à la fois ça modifie des trucs.
Les autistes ont des besoins particuliers en termes d'habitudes par exemple. Certaines routines leur sont essentielles, iels ne peuvent parfois pas imaginer une chose d'une autre manière, en vrai je me représente très bien la chose mais j'arrive pas à l'exprimer (j'y reviendrai peut-être plus tard).
Un autre aspect important de l'autisme, surtout chez l'adulte, c'est le masking. En résumé : dès l'enfance, on apprend à cacher les aspects de notre personne qui clochent pour les autres, qui nous valent des surnoms désobligeants, on apprend à cacher nos différences, on apprend qu'on ne réfléchit pas comme les autres. Encore une fois, la fréquence et l'intensité ont leur importance, c'est pas seulement le fait de se sentir en décalage une fois par an. Et la façon aussi mais là je vais pas savoir expliquer. Et donc, plus les années passent, plus on apprend à user du masking. Ce qui fait qu'on passe sous les radars : on ne nous repère pas en tant qu'autistes, on n'identifie pas notre autisme, une fois adultes.
J'en ai parlé dans mon article sur l'autodiag, mais je vais détailler ici. Les autistes diagnostiqué-es petit-es, ça va assez vite, les CRA les prennent en priorité. Mais se faire diagnostiquer à l'âge adulte, ça relève du parcours du combattant. Un-e adulte autiste, y a presque jamais un-e pro qui va lui dire "hm je pense que vous êtes peut-être autiste on va demander un diag", parce qu'iel aura passé sa vie à apprendre le masking donc ses traits autistiques seront beaucoup moins repérables qu'à l'enfance. Et aussi, s'iel a pas été repéré-e dans l'enfance, c'est probablement parce que ce n'est pas l'un des deux clichés de l'autisme : ni le mec cishet blanc non-verbal qui se balance et hurle dès qu'on le touche, ni lae génie des maths pas très à l'aise en société. (Oui, y a des autistes qui correspondent en grande partie à l'un ou l'autre de ces clichés, sauf que... ça représente pas l'ensemble des autistes. Nous sommes divers-es et varié-es.) Donc, à moins d'être un-e pro spécialisé-e dans l'autisme ou d'être très bien renseigné-e sur ce trouble, y a peu de chances d'identifier un-e autiste adulte non-diag.
Vous voulez du sexisme ? On en a. (Là on va avoir un paragraphe ciscentré, je reviens sur les questions trans plus loin.) Les femmes et filles autistes sont beaucoup moins diagnostiquées. Pas parce qu'il y a moins d'autistes chez elles, non, mais parce qu'on oublie qu'elles existent, voire on le nie (oui y a vraiment des SPECIALISTES qui pensent que l'autisme, c'est masculin). Et parce que l'autisme féminin fonctionne un peu différemment : leur masking est vachement développé, parce qu'on apprend aux filles à prendre sur elles, à pas faire de vagues, à ne pas dire ce qui les dérange, à être disponibles (bref, j'vais pas faire un article sur le sexisme, enfin à vrai dire ce serait essentiel mais je verrai ça plus tard j'ai déjà trois textes en cours d'écriture). Et y a des trucs qu'on peut prendre pour "l'expression de sa féminité" alors que c'est lié à un trait autistique, comme l'hypersensibilité. Imagine une meuf autiste avec un intérêt spécifique sur les chats ou les paillettes, ça passera facilement pour un simple détail "girly". Bref, elles passent sous les radars, très souvent.
Queerphobie, en veux-tu en voilà. L'orientation sexuelle peut jouer, dans le sens où y a encore des spécialistes qui pensent qu'un-e autiste peut pas être homo, par exemple, et puis y a tout simplement les réactions et remarques homophobes qui font mal. Mais alors si t'es trans, même binaire, bon courage. Si tes papiers sont à ton genre assigné, ton prénom assigné, y a de fortes chances qu'on prenne même pas en compte ta transidentité, bon, la base. Si des changements officiels sont en cours (CEC ou hormones par exemple), tu vas te prendre du "tu peux pas être autiste, ce que tu prends pour des traits autistiques c'est juste le résultat de la transidentité" (voire des trucs qui te présentent la transidentité comme une maladie mentale, ce qui n'est pas le cas). Si t'es non-binaire, je suppose qu'on va encore moins te prendre au sérieux, comme partout.
Le racisme a aussi sa part. Parce que l'autisme, c'est un truc de blanc-hes, pas vrai ? Bien sûr que non. Mais, dans le même principe que pour le sexisme ou la transphobie, on va attribuer tes traits autistiques à autre chose (ici donc, à ton ethnie/tes origines globalement). Je déconne pas, y a des gens capables de dire que l'élocution difficile d'une personne est liée à ses origines supposées (en fonction de sa couleur de peau), alors que son appareil auditif est visible, alors pour un trouble invisible, j'vous raconte pas...
Le classisme a aussi sa place. Le diag en CRA est gratuit pour les personnes qui ont la sécurité sociale, il me semble, mais les CRA sont en ville, et pas dans toutes les villes. Les déplacements ont un coût, pour les adultes le temps d'attente est en général d'au moins deux ans. Hors CRA, le diag coûte environ 700 euros si mes souvenirs sont bons, c'est pas à la portée de tout le monde. Mais pour accéder au diag, pour en faire la demande, il faut être au courant que c'est possible, et, à part en se renseignant spécifiquement sur l'autisme, le seul moyen pour ça c'est de tomber sur un-e psy qui maîtrise le sujet. Or, chez les pauvres et les gens de la classe moyenne, on va rarement consulter un-e psy pour le plaisir, parce que ça coûte une blinde. Le meilleur moyen, c'est qu'un-e professionnel-le de santé recommande la consultation, pour qu'elle soit remboursée. Mais on a facilement peur des psy. Pour de bonnes raisons, comme les dangers de la psychiatrisation ou les abus sur la médication, bref le non-respect du consentement en général, et aussi pour des raisons qui tiennent plus de la superstition ("iels vont lire dans mes pensées et manipuler mon cerveau je veux pas qu'on entre dans ma tête", ça c'est ce que je pensais et j'avoue que j'ai beaucoup de mal à voir les choses autrement), ce qui est légitime et respectable mais ne s'appuie pas sur des faits (on a un peu toustes des croyances). Et puis, si t'es pas d'une classe sociale privilégiée, t'as l'habitude qu'on t'écoute pas, aussi, qu'on te prenne pas au sérieux.
Bref, plus tu subis d'oppressions, plus c'est compliqué d'obtenir un diag.
Comme je l'ai dit au début, l'autisme n'est pas une maladie. Mais beaucoup de gens cherchent à "guérir" les autistes. Il existe des thérapies comportementales, un genre d'équivalent des thérapies de conversion pour les homosexuel-les : la méthode ABA, qui sert à forcer les enfants autistes à utiliser un masking permanent et hyper intense, une violence permanente pour "faire semblant de pas être autiste" et contrarier toutes tes spécificités, tous tes moyens de communication. De manière évidente, ça ne fait pas de bien aux autistes. Mais leurs proches peuvent croire le contraire, se disant que la personne est enfin "normale". Spoiler : jouer les allistes (personnes non autistes), ça ne nous rend pas heureuxes.
Certaines associations qui disent lutter pour le bien des autistes ont en fait le même but : nous faire disparaître. Autism Speaks est très connue pour ça : elle récolte des fonds, pour la "recherche" et l'aide aux autistes, mais l'utilise essentiellement pour chercher à "isoler le gène de l'autisme" il me semble, dans le but de... bah, éviter que de nouveaux enfants autistes naissent ? Ouais, cette assoc ne lutte ni pour nos droits, ni pour de meilleures conditions de vie, mais... contre nous. Gé-nial. (Si jamais, une maman a écrit un article à ce sujet : https://autisticmama.com/do-not-support-autism-speaks/?fbclid=IwAR0DVXi8wKW33LkSjPhF_Z5xs0Gl2tSWoO90YM0cTS_SNbuopUw0pfcJJbU )
Ah, un dernier détail : on entend souvent parler de "formes et niveaux d'autisme", mais ça ne correspond pas vraiment à la réalité. L'autisme est plutôt un spectre. Il y a autant de "formes d'autisme" que d'autistes. Quant au "niveau", ben, ça veut rien dire : on a toustes des "points forts et points faibles". Par exemple, on peut être très doué-e en communication et interactions sociales, mais ne pas être capable de se faire à manger, ou ne pas savoir parler mais résoudre des équations complexes.
Oh, et le sacro-saint "syndrome d'Asperger", au-delà d'être le fruit des... "recherches" d'un scientifique nazi (qui cherchait à différencier les autistes "utiles", capables de travailler", et celleux qu'il pouvait buter), c'est surtout un truc qui n'a pas de réalité : les asperger seraient des autistes "à part", à ne pas confondre avec celleux qu'on qualifie de "débiles". Oui, c'est hyper violent. Alors, si toi tu veux te qualifier d'aspie, parce que ça te convient, te correspond, te plaît, te simplifie les explications, ça te regarde. Mon but c'est de te dire d'où ça vient, ce que ça signifie, et te dire aussi de ne pas utiliser ce terme pour qualifier les autres, parce que ça peut faire hyper mal.
Je me suis beaucoup inspiré du youtubeur HParadoxae pour construire cet article.
Et je suis raisonnablement trop crevé pour continuer, ce post est probablement hyper mal fichu ma tête refuse de fonctionner.
Je reprends cet article du 23 mai 2020 avec quelques détails :
- Langage pragmatique : Communication sociale, dont le langage corporel, croiser le regard, bavarder de banalités, prendre la parole dans une conversation.
- Conscience sociale : Capacité à comprendre les convenances, les normes sociales, les tabous. Capacité à former et maintenir des relations.
- Monotropisme : Capacité de concentration restreinte mais intense, résultant sur des intérêts « obsessifs » et des difficultés à changer de tâche.
- Gestion des informations : Capacité à assimiler et appliquer rapidement à de nouvelles informations, ou à s’adapter à de nouveaux environnements ou situations.
- Gestion sensorielle : Problèmes d’interprétation des informations sensorielles, hypersensibilité ou hyposensibilité aux stimuli.
- Comportements répétitifs : Tendance à « stim » en réponse à diverses émotions. Peut être de nature aussi bien bénéfique que nocive.
- Différences neuromotrices : Capacité de contrôler les mouvements de son corps. Va de la maladresse à la perte complète de la capacité à bouger volontairement.